Информационен бюлетин
Брой 6(30), м. юни, 2006

Когато информацията може да струва живота
Веселина

Казвам се Велислава.

На 33 години след тежък срив лекарите установиха диагноза Множествена Склероза (МС). За 3 месеца трябваше:
- да свикна с диагнозата,
- да кажа на близките си,
- да бъда лекувана,
- да започна да търся информация за възможното лечение, за неговата цена и за това мога ли да бъда включена за лечение със скъпи лекарства, поемани от Националната здравноосигурителна каса (НЗОК).

През 2004 година бях включена в програмата на НЗОК за лечение на МС. По тази програма, болните получават по 15 ампули на месец, които гарантират утехата, че 2 години няма да имат сериозни сривове от болестта.

През януари 2006 г. лечението ми със скъпите лекарства спря. Според програмата на НЗОК, имам право да ползвам лечението 2 години. Естествено последва тежък срив и постъпих в болница за 2 седмици.

Докато лежах в болницата ми се обадиха от НЗОК, за да ми кажат, че имам право да продължа, но ще трябва да направя изискуемите изследвания. Позакрепила се след лечението, посред най-големите студове, хукнах отново по болници. Бях сигурна, че лечението ми ще продължи, затова заплатих всичките изследвания. Минах и през комисия, която отново да потвърди диагнозата ми. Зачаках. Надеждата никога не умира, дори и за болния с диагноза МС. След време получих писмо от РЗОК, в което ми казват, че Управителният съвет на НЗОК още през януари взел решение ние с 2 годишното лечение, да бъдем отстранени от програмата. Мотивация - никаква, може би прословутите икономии на средства.

В милото писмо на НЗОК нямаше никаква информация за възможните алтернативи, които НЗОК предлага. Такава информация липсва и на сайта на НЗОК. Дълго време се чудех дали да се боря поне за правото си на информация, което в моя случай означава право на живот. Доколкото ми е известно, съгласно ЗДОИ , институциите са абсолютно задължени сами да публикуват информация, която има отношение към живота и здравето на гражданите. За НЗОК обаче явно важат други правила.

Преди 2 месеца с писмено заявление за достъп до информация, поисках от директора на НЗОК достъп до списъка на лекарствата за лечение на симптоматиката при болни от МС.

Тези лекарства, се поемат частично от касата и могат поне отчасти да стабилизират състоянието ми.

Поисках и информация за клиничната пътека, предназначена за рехабилитация на болни от МС.

Отговор не получих. Междувременно изпуснах и сроковете за обжалване по ЗДОИ, но няма да се откажа. Отново ще подам заявление, но този път потърсих правна помощ и ще обжалвам евентуалния отказ или евентуалното мълчание. Само дето не мога да повярвам, че за да получа елементарна информация, от която на практика зависи животът ми, трябва да измина целия този път.